Ainara tiene Atrofia Muscular Espinal y el Estado no cumple con la entrega de su medicación pese a una orden judicial
Pese a una sentencia firme que obliga al Gobierno Nacional a proveer la medicación, la familia de Ainara denuncia que hace meses no reciben el tratamiento. Iniciaron una campaña bajo el lema "Ainara merece vivir y tener calidad de vida".
Ainara es una adolescente de Puerto Madryn diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 3, una enfermedad neurodegenerativa que afecta la fuerza y el desarrollo muscular. Su tratamiento depende de una medicación que el Estado nacional, junto con su obra social ADOS, debe garantizar por orden judicial, pero hace meses no la recibe.
La familia presentó todos los reclamos formales y obtuvo una sentencia favorable que obliga al Ministerio de Salud de la Nación y a ADOS a entregar el medicamento. Sin embargo, denuncian que el cumplimiento se interrumpió sin justificación.
"Lo reclamamos innumerables veces. La Justicia ya resolvió. Pero la medicación sigue sin aparecer", expresaron allegados a la familia, que decidió visibilizar la situación ante la falta de respuestas.
El tratamiento es esencial para evitar el avance de la enfermedad y preservar la movilidad y autonomía de Ainara. La suspensión del suministro impacta directamente en su calidad de vida y su proyecto personal.
Ante esta situación, familiares y amigos impulsan una campaña pública con un mensaje claro: "Ainara merece vivir y tener calidad de vida". Buscan que la sociedad conozca su historia y que tanto el Estado como ADOS cumplan con lo que la Justicia ya ordenó.
"Hay una orden judicial firme, una paciente que depende del tratamiento y un Estado que no está cumpliendo", remarcaron.
Mientras tanto, la familia continúa con su reclamo y sostiene que difundir el caso también es una forma de acompañar.